Календарь

« Апрель 2020 »
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30      
Понедельник, 20 Январь 2020 15:37

Варя, живи!

Автор 
Оцените материал
(0 голосов)
         Родители девятимесячной Вари Ростовой не сдаются, потому что у них есть Друзья, и с каждым днём их становится всё больше
         
         Смайл (smile) с английского языка переводится как улыбка. Смайлик - милый улыбающийся жёлтый кружочек, которым в переписке люди выражают радость.
         В семье Ростовых из станицы Незлобной СМАйлик означает беду, которая нежданно-негаданно пришла в их дом. У их дочери очень редкая болезнь, СМА первого типа - спинальная мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости, параличу и, при отсутствии лечения в его наиболее тяжёлой форме, - к постоянной вентиляции лёгких или смерти для большинства пациентов к возрасту 2 лет.
        Несколько месяцев назад у только что родившейся малышки с красивым русским именем Варвара появились признаки болезни.
         - Варе было два с половиной месяца, когда мы заметили неладное, - рассказывает мама Анастасия. - Варя перестала шевелить ножками. Начали бегать по врачам, нас успокаивали, говорили, что всё в порядке. Пошли к неврологу, врач выписал нам направление на массаж и физиопроцедуры, но становилось только хуже. Дальше был Ставрополь, миллион врачей, куча анализов, всё было в норме. В конце концов нас отправили к генетикам. Вот там-то нас и ждало страшное известие - у Вари спинальная мышечная атрофия.
         После этого жизнь семьи Ростовых кардинально изменилась. Мама Анастасия и папа Станислав не доктора, но за три месяца после оглашения диагноза они изучили про СМА практически всё, и теперь говорят о болезни как профессиональные медики.
         - Эта зараза возникает на генетическом уровне, - вступает в разговор папа. - Я мог бы рассказать о здоровых и больных генах, про белок, который не вырабатывается, но не буду. Наша дочка сейчас не может шевелить ручками и ножками, ей девять месяцев, а она не держит головку. В любой момент может произойти отказ сердечной мышцы, или Варя не сможет сама дышать или глотать. Поверьте, очень страшно смотреть на любимую девочку, знать, что в мире существует лекарство, и понимать, что купить его мы просто не в силах. Лекарство от нашей болячки самое дорогое в мире, его даже занесли в Книгу рекордов Гиннесса!
         Да уж, от суммы, которая необходима на лечение, голова идёт кругом, она сопоставима с годовым бюджетом небольшого города.
         - Есть два варианта спасти Варю, - продолжает Анастасия. - Первый - это препарат «Спинраза», который зарегистрирован в России только в августе прошлого года. Но это не лечение, а поддерживающая терапия. Да, после применения «Спинразы» у больных происходит значительное улучшение, но, к сожалению, не излечение. На первый курс требуется шесть уколов в течение года, но всё осложняется тем, что одна ампула стоит СЕМЬ МИЛЛИОНОВ рублей! Затем на протяжении ВСЕЙ жизни нужно колоть «Спинразу» раз в четыре месяца, то есть в год необходимо где-то находить двадцать один миллион рублей. Эта сумма доступна, может, только топ-менеджерам крупных компаний, но не нам. Нам говорили, что Минздрав должен выдавать это лекарство бесплатно, но это пока нереально. Сумма огромная, а если её помножить на двадцать - столько ещё детей со СМА живут на Ставрополье, то становится понятным, что требовать от краевого министерства «Спинразу» просто нереально.
         Есть второй вариант, о котором рассказали родители Вари. Лекарство называется «Золгенсма», есть оно только в Соединённых Штатах Америки. В специализированной клинике деткам делают всего один укол внутривенно, после чего они идут на поправку. Здоровая копия гена заменяет больную, и белок начинает вырабатываться.
         Всё просто и понятно
         за исключением стоимости -
         один укол стоит
         ДВА МИЛЛИОНА СТО ДВАДЦАТЬ ПЯТЬ ТЫСЯЧ ДОЛЛАРОВ!  
         Тут впору рукам опуститься, слезам залить лицо и смотреть на умирающего ребёнка. Возможно, другие так бы и сделали, но не Ростовы. Они не сдались, потому что у них есть Друзья, и с каждым днём их становится всё больше.
         - Я не ожидала, что столько людей будут поддерживать Варю, - с улыбкой говорит Анастасия. - Сначала несколько наших друзей подняли своих знакомых, начали организовывать сбор средств. Однако за два с лишним месяца мы собрали всего шестьдесят тысяч рублей. Всё изменилось в январе. Наверное, чудеса всё-таки случаются. Мужу позвонил глава Георгиевского округа Максим Клетин, пригласил к себе на встречу. Затем глава организовал акцию по сбору средств на своей странице в инстаграме, сам обзванивал друзей, руководителей предприятий с просьбой о помощи. В результате нам даже помогли известный актёр Эвклид Кюрдзидис и известный боец Сергей Харитонов. Затем всё понеслось как снежный ком - и я, и Стас не успеваем отвечать на звонки, к нам приезжали телевизионщики из НТВ и ВГТРК «Ставрополье», нам перечисляют деньги со всего края, а также из других регионов России и даже из других стран. Друзья организовали несколько точек агитации по городу в поддержку Вари. У нашей Варюшки на её страницах в инстаграме Help_varya и ВКонтакте vk.com/varya_rostova уже несколько тысяч подписчиков! К сожалению, этого всё равно мало, мы пока собрали лишь процентов пять от необходимой суммы.
         Нужно успеть добраться до клиники в США до конца марта. Счёт из Америки уже есть, врачи ждут, осталось собрать деньги и получить визу. Хорошо, что политическое напряжение между Россией и США не распространяется на медицину, посольство США в Москве, при наличии вызова из клиники, выдаёт визы в кратчайшие сроки.
         - Я даже боюсь представить, что будет, если мы не уедем в марте, - срывающимся голосом говорит Анастасия. - Если Варюша не сможет сама дышать или глотать, нужно будет специальное поддерживающее оборудование, а там цены тоже ого-го какие. Средняя цена на аппарат искусственной вентиляции лёгких в районе 500-600 тысяч рублей, откашливатель минимум 400 тысяч и так далее. От этих цифр мой мозг просто отказывается работать, остаётся только страх за ребёнка и отчаяние. Но это всё быстро проходит, как только раздаётся очередной звонок от доброго человека. Спасибо всем неравнодушным, мы безмерно ценим любую вашу помощь, будь то деньги или слова поддержки. Я искренне верю, что вместе мы победим болезнь.
         Пока я разговаривал с родителями Вари, их телефоны не умолкали. Звонили волонтёры, звонили бизнесмены, звонили обычные люди. Всех их объединяло одно - люди хотят помочь девочке, которая в свои девять месяцев столкнулась с коварной болезнью, но очень хочет жить!
         Анастасия рассказала, что сейчас запланировано столько мероприятий по краю в поддержку Вари, что она сама уже не может запомнить где и когда они пройдут. Одно из них состоялось в четверг на площади Победы  в Георгиевске.
         «Только ты можешь меня спасти!» - с таким призывом от 9-месячной малышки Вари Ростовой вышли сотни листовок, которые со скоростью света, благодаря волонтёрам, распространяются по городу. Помочь Варюше поднялся уже почти весь Георгиевск. Флешмоб на площади в поддержку Вари Ростовой собрал много народа. Тут же был организован и сбор средств. Анастасия и Станислав Ростовы благодарят за его организацию и проведение волонтёров Георгиевского техникума механизации, автоматизации и управления и ведущую мероприятия Александру Романову, а также каждого, кто пришёл поддержать их семью.
         Если у вас доброе сердце и вы хотите помочь Варе, можете перечислить деньги на счёт мамы Анастасии или связаться с родителями девочки и договориться с ними о встрече.
         
         Карта Сбербанка
         № 5469600038548368
         Получатель Анастасия Сергеевна Ростова.
         Карта Газпромбанка
         № 4249170171003563
         Получатель тот же.
         Телефоны: 928-373-0243 Анастасия (мама Вари), 918-888-7240 Станислав (папа Вари).
         
         Теперь о том, чего быть не должно и чего опасаются Анастасия и Стас Ростовы. Я о мошенниках. Дело в том, что во время подобного сбора средств мальчику из Тюмени были замечены твари, которые, прикрываясь благим делом, устраивали сбор средств на улицах и в интернете. Так вот, у нас город южный, народ горячий. Если кто-то позволит себе наживаться на болезни ребёнка, будет собирать деньги якобы для Вари, а на самом деле фактически воровать их, то он очень рискует сам оказаться на больничной койке, ведь у Вари очень много защитников.
         
         Дмитрий СИДЕНКО.
         Фото автора и из архива семьи Ростовых.
Прочитано 432 раз
Дмитрий Сиденко

Эл. почта Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Оставить комментарий

Сайт не является средством массовой информации и создан для информирования читателей об анонсах и материалах, публикуемых в газете «Георгиевские известия».
Copyright © 2013. All Rights Reserved.

Рейтинг@Mail.ru